Dr. Paulo Ivo 2

Segundo vídeo desse renomado especialista, falando sobre o teste do pezinho e explicando tudo sobre a anemia. vale a pena conferir. 

Dr. Paulo Ivo

Dr. Paulo Ivo e Jéferson Oliveira (portador de Anemia Falciforme) em entrevista no Programa Sem Censura, esclarecendo o que e Anemia Falciforme.   

Aline Oliveira

       Oi Amigos, veja o depoimento de uma amiga, guerreira e batalhadora, convivendo com a mesma doença, também e uma lição de vida.

       Olá Pessoal! Meu nome é Aline Suellen, tenho 28 anos e sou portadora de Anemia Falciforme. Doença que foi diagnosticada aos 3 anos, depois de infinitas suspeitas de Leucemia e de alguns diagnósticos revelando que eu só sobreviveria até os 7 ou 14 anos, eu estou aqui para contar a minha história e afirmar que já superei qualquer expectativa. Claro que essa caminhada não foi fácil, foram longos dias de crises álgicas, em muitos momentos sem qualquer atendimento médico em minha cidade (Poço Verde/SE), e até mesmo sem a correta aplicação da Morfina, sempre com a justificativa que eu iria acabar viciada ou com um ataque no coração. Aos 10 anos em uma brincadeira com amigos, eu tropecei e cair, quebrando o cotovelo esquerdo, foi a primeira cirurgia. Aos 15 anos eu fiz a famosa retirada da vesícula. Aos 18 anos, as dores nos rins impediam até de respirar, até achei que não tinha muito a ser feito, mas graças a Deus foi controlado e tudo não passou de falta de proteína na urina.
       Aos 19 anos eu descobri a osteonecrose bilateral do quadril, já passei por dois procedimentos cirúrgicos, o primeiro de descompressão com enxerto invertido, realizada em 09 de Julho de 2012 e o segundo artroplastia total do quadril, realizada em 11 de Agosto de 2014, ambos do lado esquerdo. Aguardando a liberação do médico ortopedista para a realização da segunda artroplastia.
Bem esse foi um resumo bem grosseiro da minha caminhada como portadora de Anemia Falciforme, no meio de tudo isso existiu sofrimento, medo, angústia, dor, mas também existiu superação, amor, carinho, companheirismo, família, amigos, meus pais que são minha maior fonte de inspiração. Foram noites que pareciam intermináveis, mas o dia logo surgia cheio de esperança. Foram resultados desanimadores e que logo eu pensava acho não vai ter jeito, mas Deus sempre mostrava uma solução, um novo caminho.
        Confesso que por muitos anos eu chorei, me revoltei, perguntei diversas vezes: Porque eu? Porque tanto sofrimento? Até quando? Eram questionamentos sem fim, peso e culpa na consciência e no coração por ver o sofrimento dos meus pais, da minha irmã e do meu namorado, medo do futuro, do que ainda estava por vir, se eu conseguiria sobreviver a tudo isso e de que maneira. Enfim, acho que cada um viveu ou ainda vive esse momento.
Mas com o tempo Deus vai invadindo a sua vida da melhor maneira que existe, substituindo o sofrimento por superação, a revolta por coragem, mostrando que a dor existe mas precisa ser vivida e encarada e tirar boas lições de tudo, a esperança e fé passaram a ser minhas companheiras, a vontade de ir cada vez mais longe são tão vivas em mim, eu aprendi a viver com a Anemia Falciforme e com os dias de alegrias e luta que ela me proporciona. Hoje sinto que sou mais forte e essa força é o que e leva a seguir adiante.
        A vida é um aprendizado, cada dia tiramos uma lição, então resolvi tirar boas lições de tudo. E criei essa página com o intuito de trocar experiências, sejam elas boas ou ruins, mas acima de tudo para que nunca percamos a fé em dias melhores!

Transplante

       Mais um paciente de anemia falciforme foi transplantado, imagina a alegria dessa mãe isso poderia ser o direito de todos nos que procuramos a cura para nossos filhos e para nós mesmos, mais creio em Deus que essa hora vai chegar.

     
 Por GLEISE SILVA: "E começou a infusão da medula. Dia 15/03/2016 uma data para nunca mais ser esquecida. Graças a Deus uma nova etapa. Agradeço a Deus por tudo sem ele nada disso seria possível. Obrigada a todos  por orarem por nós, e a toda equipe TMO 5º. Aos médicos Dr Carlos, Dr Guilherme, Drª Luciana. Obrigada ao Dr Frederico Saddi de Goiânia por ter nos encaminhado para cá."

Depoimentos 03

       Vamos continuar com mais depoimentos, ver como nos estamos lutando muito, deus nosso senhor fonte de alimentação para nossa sobrevivência 

        Diana Dias      

      "Bom dia gente , espero que todos estejam bem .. enfim , ultimamente tenho ficado muito doente e fiquei muitos dias internada . Como estava tomando medicamentos E.V 80% das minhas veias calcificaram e assim minha Hemoglobina chegou em 6, tinha que fazer sangria e transfusão, mas não tinha mais veia pra pegar, então tiveram que pegar artéria no pescoço. A enfermeira chefe pediu pra na minha próxima consulta conversar com a minha médica pra ver se podemos colocar um cateter pra evitar mais sofrimento e recuperar minhas veias. Enfim , já aconteceu com alguém aqui ?! E também queria saber se alguém sabe me informar se existe esse tipo de cateter que serve pra medicação E.V ?! Pois os que eu conheço são pra hemodiálise , enfim , é isso."

        Priscila Barrena

       "Eu já conheci muitas pessoas que colocam, mas normalmente é em casos extremos porque o cateter é uma porta aberta para bactérias direto na corrente sanguínea. mas se vc ficar sem crise alguns meses suas veias irão se recuperar."

       Sheila Cruz

       "Existe sim, porém o risco de infecção é muito grande,se seu caso for muito extremo ai vc conversa com sua médica! Tenho muita dificuldade quando estou internada também. Ingestão de líquido é muito importante para mudar o quadro, além de alguns alongamentos e exercícios que ajuda muito."

       Eu não conheço, espero que você melhore sem colocar este cateter, as vezes tenho dificuldade de encontrar veias, mas quando estou muito desidratado.  Deus e nossa luz

        

Caucaia 03

       Enquanto esperava a junta médica me chamar, eu continuava a trabalhar no campo fazendo o trabalho normal, mas teve um dia que fui procurar o ortopedista para consulta, pois minha coluna estava doendo muito, ele passou medicações e me deu 30(trinta) dias de atestado, fui para perícia medica por causa deste atestado (um atestado de três dias não vai para perícia, passou disso vai para o medico do município).

       Quando me chamaram para primeira perícia do processo tive que levar todos os exames laboratoriais do Hemoce, e foi assim por quatros médicos diferentes, um bom, outro legal, outro rude, pois não via a anemia como uma doença normal e não debilitante, ate que na quinta perícia eles me deram a carta branca de saída do serviço externo. nessa caminhada trabalhei dois anos no serviço de campo.

       Fui para Readaptação. Para quem não sabe é a investidura do servidor em cargo de atribuições e responsabilidades compatíveis com a limitação que tenha sofrido em sua capacidade física ou mental, verificada em inspeção médica. Após constatação da incapacidade do servidor para as atribuições do seu cargo, será solicitada a lista das atribuições inerentes ao cargo à área de recursos humanos, para fins de avaliação dos itens que podem ou não ser realizados pelo servidor. Não sei se foi legal, pois  não sofri nenhuma incapacidade relacionado ao trabalho e a minha doença era pré-existente, fui trabalhar no posto de saúde, estando com três anos de serviços interno e gostando muito da interação com a população...

       O pior que agora fizeram uma lei e meu salário foi reduzido, mais ou menos uns R$ 350.00, lei esta que não me dar ajuda de custo a chamada diárias, só é contemplado aquele que trabalha no campo...falo mais daqui a pouco...

   

Caucaia 02

       Apesar de meus chefes não terem me ajudado e dado força para continuar no emprego, eu não tenho rancor deles. Bom, fiquei decidido a sair do campo e comecei a pensar como faria isso, pensei: " já que eles querem que eu saia, vou falar para doutora que tenho que andar no sol quente sem direito a protetor solar, levando uma escada muito pesada e que estou começando a ter dores na coluna e dando priapismo por causa de desidratação, mesmo que algumas coisas não seja verdades." 

       Duas semanas depois fui para o Hemoce falar com a médica, falei da minha situação e do trabalho de Agente de endemias e tudo aquilo que tinha pensado, ela olhou para mim e disse: "vou fazer os tramites legais, você vai no laboratório fazer exames de sangue enquanto procuramos seu prontuário, depois do resultado nos conversamos." sai e fui para o laboratório fazer os procedimentos que ela pediu, fiquei pedindo a deus que ela desse este atestado.

       Uma hora depois veio o resultado dos exames, ela examinou e disse: "rapaz você esta bem, mas como esse trabalho há muito desgaste do ser humano, eu não quero uma crise sua futuramente, vou falar de seu tratamento e pedir para lhe afastar do trabalho de campo para fazer tarefas internas," falei comigo mesmo dizendo: "obrigado meu deus". 

       Ela descriminou tudo sobre a doença, pediu a saída de campo e me entregou dizendo: " aqui esta o atestado e boa sorte," agradeci e fui para casa. No outro dia falei para o fiscal de campo que tinha que ir ao RH (secretaria de saúde) para dar entrada no processo administrativo. que concedeu a minha saída.

        No Rh falei logo com a Dra. Silvana que me indicou a ir logo no setor de protocolo para dar entrada logo no processo, fui ao setor falei com a Rose dei entrada no processo, ela me disse: "espere que o Ipmc (instituto de previdência do município) vai lhe chamar para ser examinado com a junta medica do município, para depois se der certo você ir para o serviço interno ." "Nossa que burocracia e o serviço público, mas estou determinado a sair",  falei comigo mesmo...foi árduo mas continua...